Fernando Lolas Stepke* Profesor Titular de la Universidad de Chile Director, Programa Regional de Bioética, Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud, Providencia 1017, piso 7, Santiago de Chile. E-mail: lolasf@chi.ops-oms.org |
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Paciente crítico y paciente terminal A veces se confunde
la condición paciente crítico con la de paciente terminal.
Hacer esta diferenciación no siempre es fácil. Tampoco
lo es explicarla a parientes y allegados. Sin embargo, es fundamental. La enfermedad que amenaza la vida: aspectos estructurales. La enfermedad que
amenaza la vida (life-threatening illness) es estructuralmente distinta
de la aguda, de la crónica y de la de todos los días especialmente
porque, más allá del riesgo vital, hay una suspensión
absoluta de las obligaciones sociales y un estado de completa dependencia
respecto de otros. Puede considerarse el polo opuesto de la enfermedad
crónica, en que la globalidad e irreversibilidad del trastorno,
unidas a su duración, no relevan totalmente de obligaciones sociales
y convierten al "paciente" en colaborador y socio del profesional
sanitario pues la enfermedad crónica involucra un cambio en la
vida y no solamente un menoscabo o una discapacidad . La enfermedad
crónica implica una auténtica minusvalía (handicap)
que exige una "prótesis social", esto es, la compensación
por parte del entorno de aquello que falta a la persona para una vida
digna. La comparación
con la enfermedad crónica es relevante en otro sentido. El enfermo
crónico es un individuo consciente, en posesión de sus
capacidades, a veces sín síntomas y con una "compliance"
variable, frecuentemente baja. El paciente con enfermedad que amenaza
la vida no está en condiciones de tomar decisiones y debe aceptar
lo que con él decida hacerse. La intervención de los otros
significativos en su vida, familiares y amigos, tiene no solamente distinta
calidad. También difiere en la intensidad con que se involucran
y participan en las decisiones técnicas.
Tradicionalmente,
los médicos han procedido de acuerdo a las normas paternalistas
que caracterizan a la profesión desde sus comienzos. En el Juramento
Hipocrático y en la tradición occidental el docto, el
que sabe, se contrasta con el lego, el que ignora. El que sabe dirige
y ordena. El lego obedece y acepta. Esta asimetría del saber
es también asimetría del hacer. El sabio conoce las enfermedades,
anticipa su curso, previene sus complicaciones. Sabe lo que es bueno,
y por qué. Protege al enfermo, desea su bien y a ello compromete
su profesión . El paternalismo
puede definirse como beneficencia sin autonomía. En la mayor
parte de las preceptivas clásicas y en presentaciones de la profesión
médica a la sociedad, prima el adagio " la salud del enfermo
es ley suprema". Complejo resultaría
describir por qué se produce aquello que Laín Entralgo
llamara "la rebelión de los pacientes". Es una compleja
secuencia de transformaciones sociales que en último análisis
han derivado en objeciones a la hegemonía médica, en alternativismos
terapéuticos y en un reforzamiento de la autonomía de
los enfermos. "La voluntad del enfermo es ley suprema" expresa
la consigna más reciente. La constitución
dialógica de la bioética deriva de esa nueva aparición
del hombre y la mujer en estado de enfermedad ante sus sanadores. La
nueva medicina y el paradigma bioético que la informa se basan
en el diálogo. Los comités de ética hospitalaria
y de investigación son prueba tangible de esa nueva presencia. Para el caso del
paciente crítico, ésta es una primera conclusión:
la medicina bioética respeta la autonomía. Ello implica
reconocer el derecho de las personas a disponer de sus cuerpos y, eventualmente,
a aceptar o rechazar tratamientos. No es de cierto
el único principio a emplear en el análisis. La no-maleficencia
es crucial. No hacer daño implica, para algunos, una forma atenuada
de hacer el bien, pero más vinculante. La beneficencia ha sido
entendida como paternalismo -según indicamos- o como representación
y abogacía. Pero el riesgo de que los médicos se erijan
en representantes de sus pacientes estriba en que realmente no tienen
por qué compartir su universo moral ni, menos aún, sus
creencias y conocimientos. Abstenerse de un tratamiento mantenedor de la vida, o suspenderlo una vez iniciado, plantea problemas expresables en alguno de los principios mencionados. Si una persona deja una directriz anticipada en caso de enfermedad seria e irreversible, cabe respetar esa disposición salvo que circunstancias coyunturales lo impidan. La consulta a personas que puedan hablar por el enfermo y substituír su juicio (substituted judgement) por el suyo puede compensar la exigencia del mejor interés (best interest principle). En este caso, la opinión sobre lo que es mejor suele usarse para neutralizar el respeto total a la autonomía individual. A menudo se plantea
el tema de la abstención o suspensión de medidas mantenedoras
de la vida en relación a los conceptos de "ordinario"
y "extraordinario". El examen de este tema suele hacerse desde
las perspectivas ética, religiosa y económica y en realidad
cabe indicar que la forma más sensata de emplear los términos
es en referencia al caso individual . No todo lo "experimental"
o "caro" es "extraordinario" como algunos parecen
entender. Es extraordinario aquello que podría obviarse u omitirse
en un paciente dado en relación al estado en que se encuentra.
Es extraordinario aquello que constituiría "ensañamiento
terapéutico" si se aplicara. Más temprano que tarde será necesario reconocer que todos los sistemas de cuidado de la salud tienen límites: de eficacia, de eficiencia, de solvencia económica y moral. La reflexión bioética y los instrumentos que pone a disposición de los médicos deberán ayudar a afrontar un entorno de decisiones cada vez más problemáticas, en donde la mera retórica del beneficio, la vocación y la solidaridad no será suficiente para dar respuestas responsables a los enfermos y sus familiares. Consideraciones finales Esta breve nota ha tenido por objeto promover la necesidad de la reflexión bioética en el contexto del tratamiento del paciente crítico. Es más lo que ha debido omitirse que lo incluído. Esencialmente, el mensaje es el siguiente: las tradicionales funciones de curar y sanar, propias de la medicina tecnocrática, han relegado a un plano secundario las de cuidar y acompañar. En el discurso bioético se funden muchas voces no siempre explícitas en la vinculación entre enfermos y médicos. Su desarrollo ha consistido en establecer principios de formulación, especificación y solución de conflictos con la conciencia individual, con las normas culturales y con los imperativos económicos. Tal es, indudablemente, un aporte no siempre valorado como tal. A ello debe agregarse lo que es tal vez más importante: un método, el diálogo, y una institución social, el comité, que permiten abordar instrumentalmente la toma de decisiones frente al caso crítico y la enfermedad que amenaza la vida.
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